Dans un billet précédent intitulé « Mon introduction è la réalité du TSL », j’ai discuté de mon expérience personnelle au sujet du diagnostic de trouble spécifique du langage (TSL) de ma fille. Une partie de mon étude doctorale portait sur l’identification du TSL chez les jeunes enfants monolingues et bilingues qui vivent en contexte minoritaire. J’étais, au départ, assez surprise de constater que ma fille était atteinte d’un trouble de langage, mais au fil du temps, il est devenu de plus en plus évident que plusieurs de ses difficultés étaient dues à des faiblesses au niveau de la compréhension et de la production du langage. Il était aussi évident qu’elle avait des difficultés d’attention, ce qui n’était pas une surprise en soi, puisque cette difficulté est présente dans notre famille. Il est plutôt commun de trouver des enfants atteints d’un double diagnostic d’un TSL et d’un trouble du déficit de l’attention et hyperactivité (TDAH). Le TDAH touche environ 3 à 5 % des enfants d’âge scolaire. Mais une question demeure : qui était là en premier, la poule ou l’œuf?  Est-ce que ses difficultés langagières sont causées par l'incapacité à se concentrer sur des détails dans son entourage ce qui fait en sorte que c'était difficile d’acquérir le langage ? Ou, d’autre part, est-ce que ses difficultés langagières ont fait en sorte que c'était difficile de se concentrer en salle de classe ? Il a été démontré que les gens qui ont le TDAH ont de la difficulté à se concentrer sur des choses qui ne semblent pas les intéresser. Ils ont besoin de s'intéresser au sujet pour porter attention. L’importance secondaire; ce que l’enseignant juge comme étant important ne l'est pas nécessairement pour l’enfant.
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Les recherches qui ont été effectuées auprès de ces deux groupes s'entendent pour dire qu'un double diagnostic est bel et bien possible, mais que les symptômes qui se trouvent dans l'un des deux troubles sont généralement plus frappants et que ceux qui se trouvent dans l’autre sont moins distinctifs. En fait, on pourrait aussi dire que ma fille est atteinte de dyslexie en raison de ses difficultés en écriture. D'autres suggèrent qu’on devrait utiliser un terme plus large tel que « déficience neurodéveloppementale » pour décrire des enfants qui ont d'importantes difficultés et qui nécessitent du soutien ce qui leur éviterait de se retrouver avec deux, trois ou même plusieurs étiquettes. Il est très important que l’enfant ait toute l’attention requise pour réussir.

Tel que mentionné précédemment, ma fille a été formellement diagnostiquée comme ayant un TDAH vers la fin de sa première année avec, bien évidemment, l’option de prendre des médicaments pour traiter  le TDAH. Nous avons fait beaucoup de recherches à propos du TDAH et des différents types de médicaments disponibles. Certains sites Internet sont mieux que d’autres. Nous avons particulièrement aimé le Tedx Talk de Stephen Tonti, qui a été ajouté à ce billet. Stephen Tonti parle du TDAH comme étant une différence dans l’attention plutôt que d'un déficit d’attention. Il se concentre sur les aspects positifs du TDAH et non sur les aspects négatifs. Nous avons aussi aimé le livre « Scattered Minds » écrit par Dr. Garbor Mate. Ce livre met aussi l’accent sur les « effets secondaires » positifs du TDAH et sur le pouvoir du soutien émotionnel, de la patience et de l’amour. Le podcast ADDitude est aussi intéressant et fort utile. Je vous encourage fortement d’écouter les podcasts suggérés lorsque vous êtes en route pour le travail ou en revenant afin de faire bon usage de votre temps lors de vos déplacements quotidiens. Dans notre cas, un psychostimulant a été prescrit à notre fille afin de l’aider à se concentrer sur ses pensées et à ignorer les distractions. Nous avons décidé de lui donner ses médicaments uniquement les jours d’école et ainsi travailler son autorégulation durant les fins de semaine. Elle n’est pas hyperactive, mais elle a tout de même de la difficulté à porter attention aux choses qui ne sont pas intéressantes ou intrigantes à ses yeux. Un des traits les plus importants du TDAH est que l’attention n’est pas déficiente, mais inconsistante. En fait, les gens atteints d’un TDAH sont génétiquement et neurologiquement programmés d’une différente façon que les gens qui ont un développement neuro-typique. Lorsqu'ils sont dans leur « bulle », ils peuvent souvent devenir hyper-concentrés sur une tâche en cours. Ma fille a un  faible contrôle de ses impulsions et a des difficultés avec la régulation de ses émotions. Nous travaillons sur ceux-ci à la maison lorsqu’elle ne prend pas ses médicaments. Ces difficultés sont très communes chez les personnes atteintes du TDAH puisque celles-ci réagissent souvent très fortement à n’importe quel type de rejet et peuvent mener à des vies très intenses en émotion. Je ne changerais quand même rien à ma fille. J’aime son point de vue unique sur la vie et j’apprends beaucoup d’elle chaque jour, à travers les hauts et les bas de sa vie quotidienne.

C’était une décision difficile, mais au bout du compte, nous étions contents d'avoir choisi de traiter son TDAH à l’aide de médicaments pour améliorer son apprentissage scolaire. Auparavant, elle prenait du retard sur ses pairs en lecture et en écriture. À l’intérieur de deux mois, elle a rattrapé ses pairs avec sa lecture, bien qu'elle ait encore de la difficulté en langage écrit, ce qui est en partie dû à ses difficultés visuo-perceptuelles et à son TSL. Ma fille est consciente de son diagnostic et reconnaît les avantages de prendre ses médicaments. Nous avons oublié de lui en donner quelques fois, ce qui n’était pas une si mauvaise chose puisqu’elle a réalisé que porter attention à la leçon était beaucoup plus difficile (sans ses médicaments), et cela, à l'âge de 7 ans. Depuis le diagnostic formel du TDAH, ma fille a formellement été identifiée par le comité d’identification, de placement et de révision (CIPR) de son école. Le CIPR décide si l’élève est un élève surdoué ou en difficulté et, le cas échéant, le type de programme qui lui conviendrait le mieux. Il s'agit de travail collaboratif de la part de l’enseignante, l’enseignante ressource, le directeur, la conseillère spéciale en éducation et moi-même. Nous étions très chanceux d’avoir une si merveilleuse équipe.

Toutes les personnes autour de la table voulaient ce qui était le mieux pour ma fille, ce qui a rendu le processus plus facile et très positif. Elle reçoit maintenant de l’intervention en orthophonie à l’école et en privée, elle va au centre de ressource (ou le “club” comme ils l’appellent) pour travailler les mathématiques, et elle a du temps supplémentaire pour compléter certaines tâches. Son enseignante a même trouvé des manières innovantes pour la motiver à porter ses belles nouvelles lunettes chaque jour. Bravo à elle! Elle est entourée de personnes qui l’aiment et qui ont une attitude formidable auprès de son double diagnostic. Je sais qu’elle peut le ressentir. Elle est tellement une enfant heureuse qui aime aller à l’école, malgré ses difficultés. Alors oui, ma fille est atteinte d'un TSL et d'un TDAH, et peut-être même de la dyslexie, mais elle apprend à sa propre vitesse et selon ses intérêts. Je travaille avec elle, tous les jours, sur quelques-unes de ses difficultés. Parfois, elle ne le réalise même pas, car pour elle, nous faisons que jaser! J’ai aussi travaillé en étroite collaboration avec son orthophoniste et ses enseignants pour leur expliquer, en tant que parent et défenseur, comment ma fille apprend et exploite ses forces. Comme clinicienne et chercheuse, cette expérience m’a ouvert les yeux à un tout nouveau monde. Les enfants peuvent apprendre, malgré tous les défis auxquels ils font face. Nous devons exploiter leurs forces, développer leur estime de soi, nous concentrer sur les aspects positifs et les aider à entrer dans leur « bulle ».

L’estime de soi et la socialisation n’est pas toujours facile! Une étude menée plus de 20 ans passés a démontré qu'à l’âge de 12 ans, les enfants atteints du TDAH ont entendu 20 000 fois plus de messages à connotations négatives au sujet de leur comportement que les enfants neuro-typiques. Quelle idée effrayante! J’essaye de toujours me souvenir que lorsque les choses deviennent difficiles, il faut que je choisisse mes mots très prudemment. Les enfants atteints d'un TDAH sont tout aussi extraordinaires que les autres enfants. Nous devons nous concentrer sur leurs forces! Ce fut un trajet exceptionnel et j’ai hâte de le poursuivre dans les années qui suivent. Tel que mentionné, l'apprentissage du langage est difficile pour les enfants qui ont un double diagnostic. D’autant plus que le langage est employé dans les cours de mathématique, de français, d'études sociales, d’éducation physique, à l’extérieur de la cour d’école… il est retrouvé partout autour de nous!  Est-ce que j’ai mentionné que ma fille est bilingue aussi ? Apprendre une langue seconde représente un combat pour elle, mais elle l’apprend du mieux qu’elle peut.  Elle a su surpasser mes attentes à de nombreuses reprises! Pensez à tous les avantages cognitifs qu’elle obtient en apprenant une langue seconde! Je vais en discuter bientôt.

Pour d’autres billets, si vous avez des suggestions, S.V.P. sentez-vous libre de me les faire parvenir!

Par Chantal Mayer-Crittenden, 2015.

Merci d’avoir lu mon premier billet publié le 21 mars 2015. J’ai reçu des commentaires très positifs et je vous remercie pour cela. Le but de ce billet est d’écrire au sujet de la lutte que mon mari et moi faisons face en tant que parents lorsque nous essayons de déterminer la source des difficultés de notre fille à l’école, comment nous avons surmonté ces luttes et pour ainsi partager quelques ressources qui ont aidé à expliquer ce que nous traversions. Diagnostiquer un enfant avec un trouble spécifique du langage (TSL) peut être assez difficile, spécialement dans un milieu bilingue. Cependant, avant d’entrer dans le monde du bilinguisme, je pensais que je devrais expliquer la nature du TSL ainsi que de partager avec vous mon cheminement personnel au travers le processus de ce diagnostic.

Qu’est-ce que le TSL? Eh bien, tout simplement, le TSL est un trouble dans l’habileté du langage qui ne peut être attribué à des problèmes d’audition, à l’état neurologique, à l’intelligence non-verbale ou à d’autres facteurs connus (Leonard, 2014) et il se trouve dans environ 7% de la population. Les enfants ont des difficultés de production du langage et de compréhension du langage, ou les deux, dans sa forme orale et écrite. C’est tout aussi commun que le TDAH et la dyslexie et c’est plus fréquent que l’autisme, mais très peu de gens connaissent ce trouble en raison de ses symptômes souvent silencieux. Dans le but d’informer le grand public, Bishop et ses collaborateurs (2012) ont lancé une campagne sur Internet pour sensibiliser sur les difficultés d’apprentissage du langage (Raising awareness of language learning impairments (RALLI)). Cela se retrouve sur YouTube et est très instructif pour les chercheurs, les parents et les enseignants ainsi que les enfants atteints du TSL. J’ai inclus dans ce billet un, parmi plusieurs, vidéo YouTube. Bientôt, je vais écrire plus précisément au sujet du TSL donc, restez à l’affût.
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Ma première rencontre, dans ma vie personnelle,  avec le TSL a été avec ma fille. J’avais déjà travaillé, en tant que clinicienne, avec un enfant atteint du TSL, mais je ne l’avais jamais vécu moi-même. Ma fille est ma deuxième enfant sur trois, 9, 7 et 5 ans. Sans l’ombre d’un doute, les 4 premières années de sa vie ont été très occupées, avec un frère aîné de 22 mois et une sœur plus jeune de seulement 20 mois. Ça n’a pas été avant la maternelle, alors qu’elle avait 4 ans, que j’aie commencé à penser qu’elle avait des problèmes d’apprentissage du langage. Venant d’une orthophoniste avec de l’expérience, ceci est un peu gênant. Je me suis souvent demandé : « comment j’ai pu manquer ça ?». En y repensant, les premières années de sa vie sont un peu embrouillées, majoritairement à cause du gros manque de sommeil en tant que nouveaux parents. Ses problèmes n’étaient pas aussi évidents à percevoir que je l’aurais imaginé pour un enfant atteint du TSL. Mais, je me répète, elle est l’enfant du milieu de mes 3… alors, peut-être, que je n’y prêtais pas assez d’attention. L’orthophoniste de son conseil scolaire l’a évaluée sommairement lors du dépistage et a aperçu des atteintes légères, mais rien qui nécessitait une évaluation complète. Cependant, elle revenait à la maison chaque semaine avec des messages de l’enseignante relatant des difficultés d’apprentissage. Ces messages nous choquaient souvent mon mari et moi, car ils devenaient de plus en plus négatifs et dégageaient comme message que l’enseignante, plus le temps avançait, devenait de plus en plus frustrée avec notre fille. Même si nous savions, tous les deux, que ce n’était pas le but. Cette enseignante avait enseigné à notre fils, alors nous la connaissions très bien.  Elle était une enseignante formidable. Ma fille avait de la difficulté à apprendre les sons des lettres, à suivre des directives complexes, parfois elle manquait d’initiative et elle ne pouvait pas bien écrire son nom pendant plusieurs mois, voire même des années! Parfois, parfaitement à l’ envers, comme le mot ECNALUBMA sur un véhicule d’urgence. Cependant, elle avait de très bons amis (la plupart étaient des ami(e)s qu’elle avait à la garderie à l’âge de 18 mois) et était contente d’aller à l’école, alors ça ne semblait pas si pire.  En fait,  elle a toujours été une enfant très joviale. C’est sa plus belle qualité et ce qui l’a fait briller!

L’été après son année en maternelle, elle a participé à ma recherche doctorale en lien avec les compétences linguistiques des enfants bilingues. Elle aurait dû être une des enfants qui se développait normalement… bien, c’est ce que je pensais. Elle a été formellement évaluée par mon collègue. Après avoir évalué plus de 100 enfants en français et en anglais, ses résultats étaient comparés aux moyennes obtenues de tous les autres enfants… elle a eu moins de 1,5 écart-type de la moyenne (sous la moyenne) sur plusieurs sous tests. Avec ces derniers résultats, la dernière année de frustrations et de problèmes et les observations de l’enseignante, c’était maintenant clair à mes yeux que ma fille avait un problème de langage. Le jardin d'enfants était très semblable à la maternelle. C’est à ce moment que nous l’avons référée pour une évaluation avec le psychométricien, pour  pouvoir ainsi déterminer si elle avait ou pas un problème d’apprentissage. Mais, ils nous ont dit qu’il y avait une liste d’attente de 2 ans. Par chance, une bonne amie à moi est ergothérapeute alors, je lui ai demandé si elle pouvait évaluer sa motricité fine pour voir s’il y avait une cause sous-jacente à ses difficultés avec le langage écrit. Cette amie m’a recommandé de l’envoyer voir un optométriste, qui est spécialisé avec les problèmes de vision perceptuelle. Et voilà, elle a été diagnostiquée avec un trouble de perception visuelle. Alors, nous avions des activités à faire à la maison pour l’aider avec cela. Cela explique aussi en partie sa maladresse, qui est maintenant une partie de qui elle est et qui est en fait, très commun chez les enfants atteints du TSL.

À ce moment, elle avait été évaluée par deux optométristes, qui lui avaient recommandé de porter des lunettes, car elle ne voyait pas de loin comme son père. Malheureusement, elle a refusé de les porter, alors c’est devenu une autre bataille quotidienne. Ma fille avait encore de la misère avec ses lettres, sons et maintenant les chiffres. Mais, nous avons persévéré en lui donnant de l’aide supplémentaire. Nous pensions aussi qu’elle avait peut-être un TDA (déficit d’attention), car il y en avait dans la famille. Elle avait un coussin adapté à sa chaise d’école pour s’asseoir et bouger (un coussin qui lui permet de bouger sur sa chaise sans faire trop de bruit et sans déranger les autres élèves), ce qui semblait vraiment l’aider quand elle se sentait agitée. Elle l’utilise encore aujourd’hui! Elle a ensuite été suivie par un pédiatre, mais un diagnostic formel n’a pas pu être formulé avant qu’elle ait 6 ans. Son enseignante et moi avons rempli le questionnaire Vanderbilt ADHD et, avec les résultats, c’était clair qu’elle avait un TDA. Elle a reçu le diagnostic formel de son pédiatre seulement vers le ¾ de sa première année scolaire. Je vais parler du sujet du double diagnostic dans un autre billet, car je ne peux pas tout inclure dans celui-ci!!!
 
Ma fille a été évaluée par un psychométricien à la fin de sa première année (heureusement, nous n’avons pas attendu 2 ans) et les résultats ont démontré des faiblesses avec sa mémoire de travail et en mathématique, mais aucun problème d’apprentissage comme tel. Cela a confirmé, encore une fois, le diagnostic de TSL. Globalement, nous sommes chanceux.  J’en connaissais assez pour aller chercher l’aide appropriée et elle était en bas âge. Après avoir consulté 5 ou 6 professionnels, un diagnostic approprié a été mis en place, ce qui a aidé à expliquer pourquoi elle avait tant de difficultés à l’école. Cela a aussi permis l’implantation d’un Plan d'enseignement individualisé (PEI) ainsi que les meilleurs efforts de collaboration entre enseignants, orthophoniste, docteurs, enfant et parents. Ma fille est maintenant en deuxième année. Elle adore aller à l’école et nous émerveille tout le temps. Son professeur dit souvent que notre fille offre une différente perspective sur les choses. Elle voit les choses sous un autre angle, ce qui amène de la richesse dans les discussions en classe.
 
Cette expérience m’a, sans aucun doute, aidé en tant que mère et chercheure. Je crois sincèrement à la signification du proverbe « Ça prend un village pour élever un enfant ». J’ai tellement appris depuis! J’ai hâte de partager avec vous ce que je sais maintenant, ce que j’aurais aimé savoir plus tôt et j’ai aussi hâte de vous partager les meilleures ressources que j’ai pu utiliser. Merci de me lire!
 
Mon prochain billet sera « Bilinguisme et TSL : Si facile? ».
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Chantal Mayer-Crittenden, 2015.